Les frontières des données anthropologiques

Le but de ce projet est de tester les limites d’ouverture des données anthropologiques, qu’elles soient passives ou en cours de production, de nature écrite, iconographique, sonore ou audiovisuelle, au regard des injonctions européennes actuelles et des exigences éthiques propres au contexte interculturel et souvent extra-européen de production et gestion des données anthropologiques.
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Depuis maintenant trois décennies, les sociétés indigènes d’Amazonie occupent sur l’échiquier politique, un rôle de plus en plus actif. Leurs organisations sont entrées en force dans l’arène politique nationale, leurs membres accédant parfois aux postes stratégiques de hauts représentants de l’État. Ces mêmes organisations deviennent également les acteurs principaux dans des centaines de conflits dits « environnementaux » qui secouent la région, contre les entreprises et les appareils d’État. Toutefois, leurs motivations et leur projet politique restent ambigus, et leur rhétorique complexe. Le présent projet a pour objectif d’analyser de manière comparative un tel processus, en essayant de faire affleurer les spécificités propres à chaque pays de la région et la façon dont s’y déplacent désormais les frontières du politique. Ce projet vise également à analyser les logiques historiques et sociales que ces dynamiques stimulent au sein des peuples amérindiens aux valeurs culturelles contrastées.

Le mourant et son milieu: analyse comparative des manières de vivre et de mourir avec des maladies neurodégénératives en France et Californie

Vitalmortel décrira les manières de prendre soin d’une personne, vivant et mourant aujourd’hui avec une maladie neurodégénérative, à partir d’une comparaison des pratiques de soin en France et en Californie. Nous proposons d’explorer les difficultés et les tensions qui émergent du care —au double sens porté par le mot anglais— pour ces personnes, à partir de l’étude ethnographique d’une situation emblématique de notre temps : l’épreuve de fin de vie pour un homme ou une femme, affecté(e) par une dégradation cérébrale extrême et soigné(e) pour cela dans une des institutions qui prennent en charge cette situation dans nos sociétés. Depuis les années 1990, les réflexions morales et politiques qui nourrissent le soin pour les êtres cérébro-lésés, les patients en fin de vie et ceux plongés dans le coma, prescrivent de placer la « personne » au centre de l’expérience de soin. Cette approche centrée sur la personne, vise à contrer la mort bio-sociale qui guette ces patients en demandant que le soin s’adresse à eux ; c’est-à-dire en maintenant une relation personnelle avec le patient et qui ne se réduise pas au rapport avec la maladie. Les maladies neurodégénératives, telles la maladie d’Alzheimer (MA) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA), sont des maladies mortelles qui ne peuvent être traitées aujourd’hui par la médecine comme des maux guérissables : de ce fait, mais aussi du fait de l’extrême dégradation physique et mentale qu’elles engendrent, ces maladies nous demandent d’interroger le soin, dans toute sa polarité, pour les personnes vivant et mourant de ces affections. A partir d’une série d’enquêtes ethnographiques dans des établissements de soin contrastés, nous chercherons à comprendre les différentes manières de prendre soin des personnes affectées par la MA ou par la SLA, dans des contextes où la législation sur la fin de vie est différente : dans le contexte californien où « l’aide a mourir » a été récemment autorisée pour certains malades (dont ceux frappées par la SLA) et dans le contexte français qui autorise depuis 2016 la sédation profonde, continue et irréversible pour les malades en fin de vie. Comment, dans ces deux contextes, le soin pour des patients dont la vie physique, mentale, morale et sociale est détruite, s’adresse-t-il à la personne, et ce jusqu’à la mort ? Quelles sont les épreuves, les ambivalences, les dilemmes moraux et les questionnements éthiques qui caractérisent ces situations, dont l’action consiste à tenter de préserver et à maintenir chez ces patients la vie humaine et la subjectivité individuelle dont la continuation même est menacée ? Et comment, les nouvelles possibilités pour mettre fin à la vie nourrissent-elles ou rentrent-elles en tension avec les pratiques de soin centrées sur la personne ? Pour une durée de trois ans, notre équipe d’anthropologues et de sociologues prendra la mesure de ces questions, en les documentant dans des situations précises et dans des expériences particulières de soin.

 

Membres

Anthony Stavrianakis ; Laurence Tessier (CEMS) ; Isabelle Baszanger (CERMES 3)

 

Site dédié

https://sites.google.com/view/vitalmortel2018-2021/home

 

Financement

ANR (2018-2021) http://www.agence-nationale-recherche.fr/Projet-ANR-17-CE36-0007

Le programme Morts en contexte de migration (Mecmi) a pour objectif de documenter et d’interroger les dimensions matérielles, juridiques, institutionnelles, associatives, familiales, morales et émotionnelles de la mort en migration. Cela suppose d’intégrer pleinement la mort dans le phénomène migratoire, à la fois comme réalité et comme potentialité aux effets multiples. Le défi de ce programme est double, car il s’agit d’articuler deux questions encore peu associées dans la littérature scientifique tout en puisant dans un corpus pluridisciplinaire hétéroclite. Il s’agit aussi de bâtir un réseau de chercheurs qui n’existe à l’heure actuelle ni au Québec ni en France.

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