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Le mourant et son milieu : analyse comparative des manières de vivre et de mourir avec des maladies neurodégénératives en France et Californie

Vitalmortel décrira les manières de prendre soin d’une personne, vivant et mourant aujourd’hui avec une maladie neurodégénérative, à partir d’une comparaison des pratiques de soin en France et en Californie. Nous proposons d’explorer les difficultés et les tensions qui émergent du care —au double sens porté par le mot anglais— pour ces personnes, à partir de l’étude ethnographique d’une situation emblématique de notre temps : l’épreuve de fin de vie pour un homme ou une femme, affecté(e) par une dégradation cérébrale extrême et soigné(e) pour cela dans une des institutions qui prennent en charge cette situation dans nos sociétés. Depuis les années 1990, les réflexions morales et politiques qui nourrissent le soin pour les êtres cérébro-lésés, les patients en fin de vie et ceux plongés dans le coma, prescrivent de placer la « personne » au centre de l’expérience de soin. Cette approche centrée sur la personne, vise à contrer la mort bio-sociale qui guette ces patients en demandant que le soin s’adresse à eux ; c’est-à-dire en maintenant une relation personnelle avec le patient et qui ne se réduise pas au rapport avec la maladie. Les maladies neurodégénératives, telles la maladie d’Alzheimer (MA) et la sclérose latérale amyotrophique (SLA), sont des maladies mortelles qui ne peuvent être traitées aujourd’hui par la médecine comme des maux guérissables : de ce fait, mais aussi du fait de l’extrême dégradation physique et mentale qu’elles engendrent, ces maladies nous demandent d’interroger le soin, dans toute sa polarité, pour les personnes vivant et mourant de ces affections. A partir d’une série d’enquêtes ethnographiques dans des établissements de soin contrastés, nous chercherons à comprendre les différentes manières de prendre soin des personnes affectées par la MA ou par la SLA, dans des contextes où la législation sur la fin de vie est différente : dans le contexte californien où « l’aide a mourir » a été récemment autorisée pour certains malades (dont ceux frappées par la SLA) et dans le contexte français qui autorise depuis 2016 la sédation profonde, continue et irréversible pour les malades en fin de vie. Comment, dans ces deux contextes, le soin pour des patients dont la vie physique, mentale, morale et sociale est détruite, s’adresse-t-il à la personne, et ce jusqu’à la mort ? Quelles sont les épreuves, les ambivalences, les dilemmes moraux et les questionnements éthiques qui caractérisent ces situations, dont l’action consiste à tenter de préserver et à maintenir chez ces patients la vie humaine et la subjectivité individuelle dont la continuation même est menacée ? Et comment, les nouvelles possibilités pour mettre fin à la vie nourrissent-elles ou rentrent-elles en tension avec les pratiques de soin centrées sur la personne ? Pour une durée de trois ans, notre équipe d’anthropologues et de sociologues prendra la mesure de ces questions, en les documentant dans des situations précises et dans des expériences particulières de soin.